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Agnès Vayreda i Duran. Profesora de Psicologia Social. Estudis Arts i Humanitats. UOC

1. Introducción

Son un grupo numeroso. No todos son perceptibles a nuestros ojos. Algunos de ellos hace años que fueron diagnosticados como enfermos mentales, otros lo saben desde hace poco tiempo, algunos de ellos piensan que podrían sufrir algún tratorno y, finalmente, los hay que son padres o madres, hermanos, maridos, esposas o novias de personas diagnosticadas. Los he observado reunidos en un lugar donde no se les pedía que revelasen su identidad, ni donde tampoco era necesario que mostrasen su cuerpo. En este lugar, tenían todo a favor para desarrollar una subjetividad alternativa…

Los miembros de este grupo heterogéneo han entrado a Internet con la idea de encontrar otras personas como ellos, que viven situaciones similares de soledad y de incertidumbre, de miedo, dolor y de enojo. Hay un aspecto que los une profundamente y es que necesitan saber más, conocer y domesticar el trastorno mental, hacerlo suyo y comprender lo que significa vivir con este diagnóstico sobre sus hombros o sobre los de alguien a quien quieren. Con Internet han descubierto el lenguaje digital, la comunicación mediada por ordenador, como un instrumento con el que podrían reinventarse y reconstruir o ensayar formas de reconstrucción colectiva del trastorno…

Hace unos años y un poco por azar, descubrí una comunidad virtual de personas diagnosticadas con el trastorno bipolar (y familiares) y, desde entonces, no puedo dejar de admirar la fuerza de estos colectivos virtuales que comparten una misma incertidumbre sobre temas de salud mental y que intercambian apoyo social, información y conocimientos mediante mensajes de texto gracias a Internet(1).

El imaginario que acompaña a las comunidades virtuales, e Internet en general, ha creado la ilusión que con estas tecnologías desaparecerán las barreras geográficas y temporales y cualquier otro tipo de fronteras social y/o cultural. Sin disminuir el interés y la fuerza que sin ninguna duda estas comunidades tienen, la proyección de estas imágenes tan optimistas se debe contrastar con lo que pasa realmente porque el imaginario, una vez instituido, suele ser mucho más complejo. Al menos en el caso que nos ocupa, no se cumplen completamente todas estas expectativas. Sin embargo, insisto, no resto ningún mérito ni beneficio a estas comunidades virtuales, sino todo lo contrario como espero mostrar en esta presentación.

El tipo de comunidad de autoayuda sobre la que he investigado es un tipo comunidad virtual creada y autogestionada por los propios afectados y/o familiares sin la intervención directa de ningún profesional de la salud mental, ni tampoco empresa o institución. De hecho, se inscribe en la clase de fenómenos de apropiación de las tecnologías de internet de arriba abajo, es decir, de apropiación de los ciudadanos y ciudadanas de estas nuevas posibilidades. Es donde Internet muestra su cara más democratizadora.

La mayoría de investigaciones empíricas que se pueden encontrar publicadas sobre comunidades de autoayuda en Internet, nos aportan datos sobre casos relacionados con temas de salud en general, muy minoritariamente sobre salud mental, y la inmensa mayoría han nacido y crecido en lengua inglesa y en el contexto cultural de los EEUU y Reino Unido. Estudios sobre experiencias en español o en catalán son prácticamente inexistentes aunque mi experiencia muestra que existe este fenómeno en esta parte de la Red y que es creciente. Si curioseamos por Internet con la ayuda de algún buscador, lo más usual es encontrar casos y ejemplos de foros virtuales sobre todo tipo de temas: esquizofrenia, depresión, trastorno bipolar, ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, etc. Sin embargo, no todos estos espacios virtuales de encuentro han sido creados por los propios afectados o familiares ni tampoco se trata de grupos que se autogestionan ya que quien impone las reglas y las normas y, por supuesto, moderan suelen ser ‘expertos’ (médicos, psiquiatras, psicólogos en mucho menor número). Así, se encuentran algunas comunidades como resultado de un iniciativa de un/a psiquiatra individual o un grupo de psiquiatras (a menudo colgando de un blog o en el facebook) o como un recurso más vinculado a una institución relacionada con la salud mental. Por último, está el caso de foros que aunque hayan surgido gracias a la iniciativa de algunos afectados o familiares crecen al amparo de la web de alguna empresa farmacéutica que busca hacer negocio gracias a un fuerte bombardeo de publicidad sobre medicamentos, centros privados de salud, etc.

Los casos que me interesan y que conozco más de cerca, sin embargo, se organizaban en foros electrónicos que colgaban de webs independientes. Es decir, webs diseñadas y creadas por los propios afectados o familiares y donde no se admite la publicidad de empresas farmacéuticas ni de ningún otro tipo, ni la participación directa de ‘un experto’. En general, se muestran independientes aunque se permiten enlaces a instituciones médico-científicas y asociaciones de enfermos y familiares.

Estos foros electrónicos autogestionados son el lugar de encuentro de los afectados o familiares, es un espacio público, el lugar de donde emerge la conversación y la comunidad virtual. Estos foros crecen a medida que van surgiendo pequeñas conversaciones entre varios miembros de la comunidad. Hasta donde yo he podido ver, se trata de espacios públicos, anónimos y globales. Son públicos en el sentido que son abiertos, lo que significa que puede participar todos aquellos que lo deseen, o entrar, sin tener que inscribirse previamente. En este sentido, recuerdo que se puede entrar sin ser visto y sin participar necesariamente [nunca se sabe a ciencia cierta cuánta gente está mirando y leyendo los mensajes, practicando una especie de voyeurismo consentido…]. En segundo lugar, son anónimos: no es necesario declarar la identidad de quien escribe los mensajes, en su lugar se usan seudónimos. En este sentido, como algunos de los participantes me han comentado, no hace falta “salir del armario”. Este es un aspecto muy valioso para muchos afectados o familiares participantes. He podido leer a menudo que mientras se mantienen dentro del armario en sus vidas laborales (también entre amigos) aquí, pueden abrirse y explayarse completamente sin miedo a ser juzgados o estigmatizados. Finalmente, son globales en dos sentidos del concepto. Por un lado, se refiere al hecho que intervienen personas de todo el planeta, con la única frontera del idioma. Por otro lado, también significa que es una adaptación / importación de un modelo de “tecno-comunidad” que surgió como resultado de la confluencia de varias subculturas que, en los años 70, convivían en la Bahía de San Francisco, EEUU. Sin querer generalizar y partiendo sólo de los casos que yo he podido observar, en este tipo de comunidades virtuales se dan varios fenómenos.

2. El Intercambio de apoyo social de todo tipo

Gracias a Internet y a su potencial de interconexión global, cualquier persona puede recibir apoyo y compañía a cualquier hora del día, 24 horas sobre 24 horas: “mientras medio planeta duerme, la otra mitad está de vigía” nos comentaba en una entrevista la fundadora de una de las webs que he analizado. El foro es vivido como un espacio protegido, un lugar resistente, que se equipara a la familia, a un grupo de amigos muy especiales porque comprenden y no juzgan. “La mayoría de las veces me siento sola e incomprendida, quiero decir no es nada fácil para las personas que me rodean poder entender lo que me pasa y ya no tengo como explicar ciertos comportamientos que obviamente son resultados de mis bajos estados anímicos ya suelo alejarme y la verdad no es fácil acercarse a mí en esos momentos”(2).

Desde este espacio virtual es desde donde los participantes proponen alternativamente la construcción de una identidad propia, “ser bipolar”, “ser esquizofrénico” por ejemplo, para oponerla a la etiqueta “loco”: “Y de loco nada, no te pongas esa etiqueta ni dejes que te la pongan. El Tb es una enfermedad que requiere sus cuidados como los puede requerir la diabetes, nada más. Simplemente hay que aprender a convivir con ella y punto. Hay cosas más graves, te lo aseguro.“

Este tipo de apoyo social entre desconocidos se percibido como genuino y desinteresado lo que refuerza la el sentimiento de empatía entre afectados (y también entre familiares). Por otro lado, el anonimato (muchos de ellos no se han visto nunca cara a cara, ni se verán nunca. A menudo son relaciones transatlánticas) favorece la escritura y la comunicación de vivencias y de sentimientos muy íntimos sin correr ningún riesgo. ¡Siempre queda la opción de abandonar la comunidad y buscarse otra!

3. El intercambio de informaciones y conocimientos

Siguiendo el lema “la información cura”, la posibilidad de dar y recibir información es la segunda gran razón para participar en estas comunidades. Esta es una actividad muy frecuente entre los participantes. En los casos que yo he analizado, menudean las cuestiones relacionadas con la medicación; últimos avances en la investigación, fármacos que no son recomendables y que presentan problemas; discusión sobre posibles combinatorias de medicamentos; interpretación de resultados de pruebas clínicas; efectos secundarios de la medicación, etc. Ciertamente, puedo afirmar que los participantes en estas comunidades se convierten en verdaderos expertos en todos estos asuntos.

Otro punto donde se concentra la información que circula en estos foros es sobre el origen del trastorno y su curación. En este sentido son frecuentes las conversaciones en las que se recomiendan ‘buenas prácticas’ como comentaba una persona que entrevistamos: “por ejemplo, ‘la ducha no engorda’ que la acuñamos porque todas la mañanas nos conectábamos (…) y una chica estaba malísima, no conseguía ir a la ducha, eso nos ha pasado a todos y entonces cuando ya consiguió ir a la ducha un día acuñamos la ducha no engorda, no?”

Los consejos y opiniones de los diferentes psiquiatras y psicoterapeutas también son objeto de comentarios, comparaciones y, a menudo, críticas… Las informaciones de tipo legal y sobre los derechos de las personas que sufren un trastorno mental en general también son recurrentes [ley de dependencia, por ejemplo].

En resumen, este tipo de comunidades autogestionadas por los propios afectados promueven un tipo de subjetividades autovigilantes sobre la base de una determinada concepción biomédica de la salud y del trastorno mental.

“Noto que los mensajes de los foros que hablan de informaciones con métodos alternativos de curación o prevención de la depresión son rápidamente quitados …”

“(…) Cielo, estas bien? lo siento mucho pero he borrado tu mensaje-cada uno es muy libre de pensar y hacer con su vida lo que quiera y si ese es tu camino, bien por ti pero por favor, hay amigos que entran de nuevo y no se les debe confundir , solo hay un camino el de la medicacion para lograr mantener a raya a la enfermedad. NO TIENE CURA y de momento nos tenemos que conformar con lo que hay. … Muakssssssssss “ En ningún caso está permitido imaginar, y mucho menos escribir, que las problemáticas de salud mental que sufren puedan tener una solución radicalmente social, cultural o política. Aunque yo he presentado estos foros como espacios públicos y abiertos no se admite ninguna disidencia a una concepción biomédica del trastorno. En este punto el mensaje es muy claro y contundente. Este se concreta en la no aceptación, o en la imposibilidad de rechazar la vía de la medicación y en la aceptación de una determinada versión de los orígenes del trastorno mental [básicamente orgánica y crónica].

Curiosamente esta censura no estaba presente en el uso de otra tecnología como la radio. En Radio Nikosia, según Martin Correa: “De alguna manera los participantes de Nikosia buscan explicar la locura enmarcada en un cierto tipo de determinismo cultural”(3) más que en la acción de un gen determinado”. En el caso de las comunidades virtuales que he observado, en cambio, no emerge una voz resistente en este sentido. En este tipo de foros el discurso del participante siempre es mediado, no existe un discurso “puro”. Aquí, se produce y se reapropia de forma continua el discurso biomédico y científico.

En efecto, además de circular todo tipo de informaciones de fuentes muy diversas como acabo de comentar (básicamente médico-científicas), surge un tipo de conocimientos muy particulares y que se generan gracias a este continuo intercambio de mensajes entre afectados y familiares bajo el amparo y la intimidad que les ofrece el anonimato.

De esta manera se va construyendo cuerpo a cuerpo, sumando las experiencias corporeizada, encarnadas, las vivencias más personales [aquí también, se debe incluir el conocimiento que emerge de la experiencia de vivir con alguien que sufre el trastorno]. Se trata de un saber que emerge por el hecho de vivir con el trastorno, pero en su conjunto en el espacio público lo que se encuentra es un producto colectivo que va más allá de los individuos particulares.

Este conocimiento experiencial es un tipo de saber muy frecuente y muy fuertemente valorado por todas las comunidades virtuales que he podido observar. Difícilmente puede ser objeto de censura ya que se admite que cada persona “es un mundo”, por ello, podríamos decir que siempre suma y nunca resta.

Las generalizaciones encierran injusticias y errores, y más en el caso de algo como la esquizofrenia, de la que poco es lo que se sabe con fundamentos y bases serias y firmes. Por eso, céntrate en superarte y vivir tu vida lo mejor posible, sin pensar en lo que dicen los libros, las enciclopedias o una profesora de universidad, porque tu caso es el tuyo, no el de los demás, y si te lo propones harás conquistas en diferentes aspectos de tu vida que quizá no te imaginabas cuando te diagnosticaron la esquizofrenia dichosa. Pero hay que moverse. Si nos vence la abulia, estamos perdidos.

Sin embargo, como se puede apreciar con los ejemplos y como ya comenté, este discurso experiencial no es un discurso lego, es decir, sin ningún tipo de mediación (¡si es posible que esto exista en nuestras sociedades!). Las narraciones que lo componen se han alimentado de la experiencia individual compartida en un determinado contexto biomédico-cultural. El resultado es una hibridez, una mezcla de conocimientos vivenciales pasados por el cedazo de la medicación misma (otra tecnología que media en todo este fenómeno) y filtrados por esta mirada biomédica. Es el producto de un juego de traducciones del mundo de la experiencia al ámbito ‘experto’, y viceversa.

Esta constante búsqueda y aporte de información y de conocimientos sobre el trastorno debe entenderse en el contexto más amplio de la era de la información, en una sociedad de “uso intensivo del conocimiento” (Lash, 2002:239). Sin ninguna duda, Internet ha tenido un papel importante en la transformación de nuestras sociedades. Un ejemplo de ello es, como he mostrado, que el discurso médico y biomédico, fuera de su hábitat “natural” –la consulta, el hospital–, se encuentra junto con o yuxtapuesto a las narraciones de los usuarios y usuarias. Voces de diferentes actores (Expertos/legos) y diferentes conocimientos (experto-biomédico/experiencial) se fusionan en este nuevo lugar.

Es cierto que he ejemplificado como estos usuarios de Internet han devenido unos agente más del discurso más convencional de entender los trastornos no permitiendo otra visión o perspectiva alternativa y/o crítica. Esto, sin embargo, no implica necesariamente que Internet no cumpla sus sueños de ser una tecnología democratizadora del flujo informacional y del conocimiento, soslayando así parte del monopolio de los distintos profesionales de la salud. En cualquier caso, que esto ocurra o no, no depende de la tecnología misma, sino de sus usuarios y de la manera como se apropian de ella.

4. Acciones políticas de baja intensidad o “subpolitics”

La subpolítica tiene que ver con la vuelta de la política hacia la sociedad civil, con la movilización de la sociedad desde abajo, y como refugio ante el no funcionamiento en la materia social que antes garantizaban los Estados (Beck, 1998).

El tipo de subpolítica de estas comunidades virtuales se manifiesta en una serie de acciones de visibilización que se pueden agrupar (de una manera un poco arbritaria) en tres tipos:
– Combatiendo la invisibilidad y la estigmatización de las personas diagnosticadas como enfermos mentales, cuestionando la invisibilidad de sus vivencias silenciadas,
– Construyendo una identidad colectiva como alternativa a la etiqueta “enfermo mental”, y
– Reconociendo la legitimidad y el valor terapéutico del conocimiento experiencial y corporeizado junto con la información médica o biomédica. Es decir, el reconocimiento de los propios afectados como portadores y portavoces de un tipo de conocimiento específico al que sólo se puede acceder desde la propia experiencia y de una mostrada expertise del discurso y conocimientos biomédicos, la medicación y otros aspectos legales.“Muchas veces siento la necesidad de gritar al mundo de que soy bipolar! Por qué hay que jusificarse? (…) te vas a medir según los conceptos de lo que es normal o anormal?”

De hecho, esta subpolítica o política poco organizada es un medio de producción de empoderamiento (empowerment) individual, ya que puede generar efectos de fortalecimiento tanto en el nivel subjetivo como objetivo. Según los participantes en estos foros que he entrevistado, el hecho de tener al alcance las informaciones provenientes del mundo médico y científico junto con el reconocimiento de su propia experiencia (siempre enriquecido por la comunidad), les aporta seguridad para abordar la relación con el psiquiatra lo que contribuye directamente a sentir un mayor control de su relación con el mundo profesional de la salud mental y, por lo tanto, de sus vidas.

El acceso a lo que ocurre en este tipo de comunidades virtuales no rompe con la hegemonía de algunos discursos sobre los trastornos mentales pero sí que puede devenir una antesala para la democratización de las instituciones en salud mental.

Notas

(*) Conferencia pronunciada en la presentación de la revista L’Interrogant Virtual, mayo de 2009.

(1) Parte de esta presentación se refiere a los resultados de las observaciones y análisis que realizamos un pequeño grupo de investigadores de la UOC: Mariona Estrada, Marcel Balasch, Santi Tomás.
(2) Todas las citas son extractos de mensajes electrónicos publicados en foros autogestionados.
(3) Publicado en el número 6 de esta revista.

Bibliografía

Beck, Ulrich. ¿Qué es la globalización? Falacias del globalismo, respuestas a la globalización. Paidós. Barcelona, 1998.
Lash, S. Crítica a la información. Paidós. Buenos Aires, 2002.